Uma bebê com síndrome rara está internada no Hospital Santa Casa de Santos, no litoral de São Paulo, desde quando nasceu, há seis meses. Sua mãe, a dona de casa Thais Santos, de 24 anos, busca ajuda para custear o tratamento do que os médicos suspeitam ser “Síndrome de Crouzon”, que causa a malformação do esqueleto crânio-facial, devido a um problema genético. “Queremos ir para casa”, diz.
Agnes Santos nasceu em setembro de 2018 e foi imediatamente internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Santo Amaro, no Guarujá, sendo, posteriormente, transferida para o hospital em Santos. Ela foi diagnosticada com grave malformação craniana, cardiopatia congênita e hidrocefalia com derivação ventriculoperitoneal, além da rara síndrome.
A mãe conta que a situação está complicada porque precisa ficar 24 horas no hospital, tendo que cuidar, ao mesmo tempo, de mais dois filhos, uma menina de dois anos e um menino de sete.
“Estou passando várias noites mal dormidas, porque apesar do hospital ter um conforto, nada é como a nossa casa”, desabafa. “Eu também tenho outros dois filhos e nós precisamos muito de ajuda, mas acredito que logo vamos voltar”.
Segundo Thais, a filha segue internada por falta de estrutura em sua casa para cuidar da filha. Por isso, a mãe criou uma vaquinha online cuja meta é arrecadar R$ 15 mil, para, assim, realizar a reforma necessária e conseguir levar Agnes para casa.
“Ela só vai poder sair do hospital quando conseguirmos reformar o quarto que precisa de ar condicionado, móveis adaptados e muitas tomadas para os aparelhos”, explica.
Thais afirma que qualquer ajuda é bem vinda. Para contribuir com a vaquinha, basta clicar aqui. Ela também pede que entrem em contato com ela ou com os familiares por meio das redes sociais ou até mesmo pelo hospital onde a filha está internada.
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