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Receber o diagnóstico de qualquer patologia nunca é uma experiência tranquila, mas, quando trata-se de uma doença rara, o desconhecido pode agregar um peso ainda maior à situação.
Para diminuir essa distância causada pela desinformação, a Aliança Distrofia Brasil (ADB), maior organização nacional representativa de pessoas com distrofia muscular, e a agência Construtores de Memórias se uniram para mostrar o amor raro das famílias de crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne.
Mesmo sem ter uma cura para a patologia, o resultado precoce, principalmente na primeira infância, é sinal de qualidade de vida aos pacientes. De forma leve e íntima, o dia a dia desses núcleos familiares ganhou as páginas do livro (compre aqui) e da música Amor Raro.
A publicação, que nasceu primeiro, traz relatos de personalidades, como Daiane dos Santos, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Carlinhos Brown e Mauricio de Sousa, que conviveram com essas famílias e esses pacientes.
Empatia, sensibilidade e respeito transbordam pelos relatos emocionantes que inspiraram Fernanda Takai e Carlinhos Brown na composição da música. Para CLAUDIA, a cantora diz que não pensou duas vezes antes de aceitar o convite.
“A música alcança as pessoas de maneira inexplicável. Quantas vezes você escuta algo e vai atrás para pesquisar. Por isso decidimos fazer uma linha pop. Assim, quem escutar por acaso vai descobrir depois o motivo da música ter sido feita e quem sabe comprar o livro”, comenta Fernanda sobre a parceria inédita com Brown.
A maternidade também tornou a experiência da artista mineira ainda mais sensível para a realidade das mães dessas crianças diagnosticadas. Ela se encontrou com o João Eudes, 9 anos, o Ramon, 6, e seus familiares.
“A figura da mãe é a primeira da vida da criança. Mesmo que a criança esteja em plena saúde, é uma relação de desafios e aprendizado. No entanto, lidar com algo que não sabe o que é, a realidade é ainda mais complexa. Percebi que não só as mães, mas pais e avós encontram uma sabedoria que até então desconheciam, transformando cada dia em uma vitória”, ressalta.
Senti uma união muito grande da família. Eles lutam para fazer a vida do outro ser melhor do jeito que puder e sem esperar nada em troca
Fernanda Takai
Fernanda lembra que a rotina dessas famílias é agitada e impacta na dinâmica de todos. “Os irmãos dessas crianças também lidam com uma relação diferente. Você tem uma pessoa no mesmo status, mas que demanda outra atenção. Quando a criança entende e colabora nesse papel, as coisas tendem a caminhar melhor”, aponta a artista, que espera o retorno seguro das atividades para divulgar ainda mais essas histórias.
Assista ao clipe da música Amor Raro:
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