Mãe escreve blog sobre o dia a dia com seu bebê de 8 meses que nunca saiu do hospital

Beatriz deu à luz aos gêmeos Daniel e Antonio. Porém, devido a uma doença gastrointestinal, apenas um deles foi liberado para ir para casa. Conheça a história desse pequeno grande guerreiro

Beatriz Rosito, em depoimento à Fernanda Morelli

“Grande parte das pessoas sonha em ter filhos. E, quando este momento chega, são inúmeros os pensamentos, os sonhos, as expectativas. Antonio e Daniel são dois meninos lindos que estão crescendo a cada dia, mas com trajetórias muito diferentes. Gêmeos, já dividiram muitas coisas juntos, mas estão separados desde que nasceram – prematuros, os dois precisavam crescer e ficar fortes para sair. O Daniel veio para casa em três semanas, mas algo segurou o Antonio. 

Tom nunca saiu do hospital. Com apenas 8 meses de vida, foi entubado onze vezes, passou por seis cirurgias, recebeu mais de trinta transfusões de sangue e plaquetas, tomou anestesia geral nove vezes e teve (algumas) paradas cardiorrespiratórias. E sabem como ele está? Sorrindo. Eu brinco que já entendi a lição que não devemos reclamar por pouco. Não devemos nos queixar por bobagem.

Antonio e Daniel foram muito desejados. Eles nasceram da terceira tentativa de fertilização em vitro que eu e Nathalie,  minha esposa, decidimos fazer com um doador de sêmen. Só ficamos sabendo que havia algo de errado com Tom na 24ª semana da gravidez, quando um exame pré-natal revelou que seu abdômen estava distendido. O médico explicou que isso seria uma obstrução, mas que só saberíamos exatamente o que ele tinha quando nascesse. Desde então, minha gravidez deixou de ser tranquila. Minha pressão começou a subir muito, tive que fazer um acompanhamento médico intenso e quando eu estava na 31ª semana fui internada. Uma semana depois, o médico concluiu que eles precisavam nascer.

Eles nasceram muito pequenos, pois eram gêmeos e de apenas 32 semanas. Teoricamente, eles só precisavam ganhar peso para ir para casa. Porém, doze horas depois que nasceu, Tom teve que enfrentar sua primeira cirurgia por causa de uma obstrução no intestino. Vinte dias depois, com mais peso, Daniel foi liberado. Antonio não. 

Com tudo isso, passamos por duas grandes dificuldades. Uma foi dar a luz e ir para casa sem nenhum bebê. A outra, ainda mais difícil, foi ver um dos gêmeos sair do hospital e o outro não. O vazio que senti ao entrar no quarto preparado para receber dois bebês e ter que olhar para um bercinho vazio foi devastador. Desde então, passo todas as minhas tardes no hospital com Tom enquanto minha mãe cuida do Daniel em casa (a Nathalie precisou voltar a trabalhar para cuidar da gente). 

Certo dia, por volta das 06h30, recebemos uma ligação do hospital, em que os médicos pediam para irmos correndo para lá. Quando chegamos, Tom já estava sendo entubado e falaram que precisariam operar seu intestino com urgência. Tom teve uma parada cardíaca durante a cirurgia e ficamos sem entender o que estava acontecendo. Nada estava muito claro. Ainda não sabíamos que doença ele tinha. Não tínhamos ideia da gravidade. Não entendíamos direito o motivo pelo qual o Dani tinha saído do hospital e ele não.

Blog Pequeno Grande Guerreiro

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A médica explicou que eles tiveram que retirar partes do intestino do Tom durante a cirurgia de emergência porque o órgão havia necrosado. Quando ele voltou pra UTI, a médica finalmente deu o diagnóstico: Tom tem enterocolite necrosante, uma doença que lesiona a superfície interna do intestino. Até então, eu nunca havia ouvido falar sobre a doença. Descobri que é até comum na UTI neonatal, principalmente em prematuros com menos de 1,5 quilos, mas que ela pode se apresentar em diferentes graus.

No caso de Tom foi bem grave pois muitas partes do intestino precisaram ser removidas. Cada cirurgia que ele fazia, ele voltava com o intestino menor. Hoje seu intestino tem apenas 9 centímetros. É um intestino muito, muito curto.

Como ele não tem intestino, não consegue digerir os alimentos. Por causa disso, Tom é 100% dependente da nutrição parenteral – recebe os nutrientes via um cateter central, que joga o alimento direto para o sangue. É o único jeito dele se manter vivo. Mais para frente ele poderá fazer um transplante de intestino, mas, para isso, ele precisa ganhar peso. Infelizmente esse não é o único empecilho: esse transplante ainda não é feito no Brasil. Teríamos que fazer fora, mas o custo é altíssimo – pode chegar a dois milhões de dólares. Não tenho (nem perto) esse dinheiro e entro em pânico quando começo a pensar sobre o assunto. Ainda assim, não é uma cura, é um tratamento que exige que ele tome cuidados específicos para o resto da vida.

Quando estávamos (ou pensávamos estar) perto de ir para casa, Tom desenvolveu um problema hormonal e, como ele não tem processo digestivo, não pode tomar medicamento via oral. Ele precisaria de um remédio que é injetado na veia. Mais um problema: o remédio também não existe no Brasil. 

Um dos meus grandes inimigos tem sido o desgaste físico. A adrenalina constante. Toda hora que meu celular toca eu tenho um mini enfarto – mesmo se estou dentro do hospital do lado do Antonio! Acho que é aquela coisa que as pessoas chamam de trauma. Não é para menos: ter um filho doente é pior do que estar doente.

Toda essa batalha me levou a escrever um blog, que chamei de “Pequeno Grande Guerreiro”, onde conto cada etapa da vida de Antonio. Lá, encontrei não somente um jeito de desabafar e organizar minhas ideias, mas também de disseminar informações sobre a doença, que é pouco conhecida. Tenho muito orgulho de contar a história do Tom porque apesar de tudo que ele já passou, ele é um bebê delicioso. É feliz, sorri para todo mundo, vai ao colo de todas suas visitas. Ele nos passa uma energia boa, uma vontade de continuar. Cada sorriso que ele dá é como uma dose de força para nós. 

Se tivessem me falado que eu ia passar por tudo isso antes de eu ter os meninos eu ia falar que eu não poderia aguentar. Mas quando acontece com a gente, vem uma força de algum lugar que nos ajuda a seguir lutando e conseguir fazer com que ele tenha uma vida melhor. Nesse sentido, minha parceria com a Nathalie foi muito importante. E o melhor de tudo é que, nessa história, o fato de sermos duas mães não faz a menor diferença. A gente se fortalece. Tem dias que eu não estou bem, ela me ajuda. Outros que ela está mais para baixo e eu consigo confortá-la. É muito difícil olhar para o bebê e pensar: por que ele está passando por isso? Por que não sou eu no lugar?

Mas Tom veio para nos ensinar muita coisa. Às vezes dá vontade de sair gritando, extravasar, mas me surpreendi com a humanidade. Me surpreendi com as pessoas que se aproximaram, que ajudam, que se preocupam, com as amizades que fiz, com as antigas que se fortaleceram. Aprendi também a viver um dia de cada vez. Se eu for pensar lá na frente, o que pode acontecer com o Tom, eu enlouqueço. São muitas incertezas, porque essa doença é muito traiçoeira – eu tenho muito, muito medo de perder o Antonio.

Mesmo passando por tudo que passamos, não tem como não ficar impressionada quando vejo um bebê ou uma criança entubada ou algo do tipo. Ficar na UTI pediátrica não é para iniciantes. Ouvir uma mãe cantar para seu filho doente é compartilhar de um momento íntimo demais (as camas são separadas somente com biombos). Eu não quero participar desse momento, não quero que outros participem do meu. Mas estamos todos aqui. E ninguém vai deixar de cantar. Uma das coisas que sempre penso agora é que não fazemos ideia o que as pessoas passam. Poderia facilmente cruzar com essas mães e pais pela rua sem ter a menor ideia do que se passa – aquela coisa bem piegas que as pessoas postam nas redes sociais é verdade: sejamos gentis uns com os outros, pois estamos todos lutando por batalhas pessoais, às vezes colossais. 

O propósito de passar por tudo isso é canalizar a situação dolorosa para o bem. Não adianta amargurar. Isso não vai ajudar ele. Por isso fiz o blog, onde me comunico com várias outras mães na mesma situação. Minha irmã, Simone, criou uma ONG chamada Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, para levar informação e recursos para quem não tem condição (seja financeira ou emocional) para lidar com essa doença. E sabemos que são muitas pessoas. O que mais queremos é conseguir ajudar, seja com pesquisas, acesso a informação ou compartilhando nossas descobertas.

Apesar de não sabermos, ainda, quando ele poderá fazer o transplante, reconheço que o Antonio tem muita sorte de ter recebido todos os tratamentos que teve até hoje. Agradeço diariamente. Uma das coisas que faz com que eu perca o sono e a fome é pensar que algo possa acontecer e ele não tenha mais esse tratamento. E agradeço a evolução da medicina e sua mágica em fazer que uma pessoa sem intestino possa sobreviver. Mas eu quero mais que isso para o Tom. Não quero só que ele sobreviva. Quero que ele viva”.

 

Saiba mais sobre a doença de Tom:

Enterocolite necrosante
Essa é uma doença intestinal séria e bastante comum entre os prematuros. Trata-se de um processo inflamatório intestinal grave, que compromete, às vezes, todo o intestino e apresenta uma mortalidade bem alta.

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