Como remédio à base de maconha mudou a vida de uma família
"É desesperador ver a criança definhar, porque não liberam medicamento num custo menor", comenta Tatiana, mãe de uma criança com síndrome rara
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Atualizado em 22 abr 2020, 13h23 - Publicado em 20 dez 2019, 19h19
Com Maria Clara no colo, Tatiana viu a primeira crise epilética de seu filho mais velho, João Francisco, que na época tinha 2 anos. “Ele era totalmente saudável, não tinha gripe, nem nada”, disse a mãe sobre o pequeno, que chegou a ter 120 crises por mês.
A partir deste episódio, Tatiana Bechara e seu marido, Sergio de Laet Bechara, começaram uma batalha para encontrar o motivo por trás do distúrbio do filho. “Teve um exame que custou 12 mil reais. Os médicos suspeitavam que ele tinha Síndrome de Dravet“, comenta a designer gráfica. A disfunção, que acomete majoritariamente meninos, causa convulsões resistentes, que podem resultar na deterioração cognitiva e motora.
O diagnóstico foi confirmado e veio com uma informação que assustou os pais do João: apenas 8 cérebros com essa síndrome tinham sido estudos. A falta de análise cientifica e a ausência de informações por parte dos médicos dificultaram a inserção de medicamentos à base de canabidiol, que são umas das opções para casos desse tipo, ao tratamento do garoto.
Extraído da planta da maconha, o canabidiol interage com o sistema nervoso central do cérebro, auxiliando no tratamento de doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como epilepsia e mal de Parkinson.
“Encontramos uma médica que estava testando esse tipo de recurso, que inclusive já tinha atendido o João anos atrás. Só que ela não tinha um conhecimento muito grande sobre o uso”, comenta Tatiana, que meses depois encontrou um profissional que prescreveu o medicamento.
Com a recomendação médica em mãos, um novo desafio surgiu no caminho da família: o valor do medicamento. “Custava aproximadamente 6 mil reais para importar. Ele teve uma boa resposta e um bom resultado. Mas nós tivemos que parar porque eu não tinha mais esse dinheiro. Você pede empréstimo, a família ajuda, o padre da paróquia também. Mas chega uma hora que não dá mais!”, desabafa Tatiana.
A liberação de produtos à base de canabidiol no Brasil, que foi divulgada pela Anvisa no começo do mês, mudou os rumos do tratamento de João. Há um mês, o Hospital das Clínicas deu início a um teste com crianças elegíveis, e o João é um deles. “O estudo é com um laboratório brasileiro que quer produzir o medicamento aqui, mas para isso precisa de pesquisa”, explica.
Antes da notícia da inclusão de João ao estudo, no qual ele receberá o tratamento gratuito, o menino estava sem medicamento. Para Tatiana, ver o filho naquela situação foi desesperador. “Pra uma mãe ver o filho sofrer e não poder fazer nada por conta de dinheiro é muito frustrante. Inclusive, a gente fala que muitos dos ganhos que ele teve foi por conta dessa corrida pelos tratamentos logo no começo do diagnóstico”, conta a mãe.
Em relação aos gastos, Tatiana reconhece o auxílio que recebeu da empresa na época em que buscava o diagnóstico do filho. Sobre a produção dos fármacos no país, ela espera uma boa economia. “A gente sabe que no começo vai ser caro, mas nada que se compare a 6 mil, valor que pagava por conta do peso do João”, finaliza.
Como o corpo reage ao canabidiol
Dentro do nosso cérebro, temos conectores que se ligam a diversas substâncias, como o canabidiol. Segundo Dr. Fabio Porto, neurologista do Hospital das Clínicas e da Clínica Everest, quando a molécula da medicação ou da planta se conecta ao sistema canabidióide, os impulsos elétricos são regulados. Com isso, as crises epiléticas – que acontecem quando algumas células cerebrais se comportam de um modo inesperado, como em um curto-circuito – tendem a diminuir. A cada ataque sofrido, o paciente tem uma perda neuronal.
“A medicação à base de canabidiol tem alguns benefícios clínicos comprovados, sendo um deles a melhora no tratamento antiepilético, principalmente para casos na infância, como o do João”, explica. O especialista também comenta que em casos de enrijecimento de músculos, como em pacientes que sofreram Acidente Vascular Cerebral, AVC, a substância da maconha também pode auxiliar na recuperação.
Medicamento X Maconha
A planta gera os mesmos efeitos do medicamento, porém em proporções distintas. “A maconha gera uma reação incontrolada. No produto industrializado, você tem a dosagem certa, é possível identificar a taxa das substâncias, como CDB (canabidiol) e PHC (tetra-hidrocarbinol), que dá o efeito psicotrópico”, diz o médico. Assim, o medicamento consegue atender com mais precisão à necessidade de cada paciente.
Liberação da Anvisa
Em dezembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) adotou novas regras em relação à comercialização de produtos à base de Cannabis para fim medicinal no Brasil. Com a nova legislação, os laboratórios vão poder fabricar medicamentos com essa substância e vende-los no país. A medida foi publicada no Diário Oficial da União no dia 11 de dezembro. Com isso, a mudança deve entrar em vigor a partir de fevereiro de 2020.
Entretanto, vale ressaltar que o plantio não será permitido. A decisão foi vetada por três votos contra a proposta que previa o cultivo da planta. O relator Willian Dib, diretor-presidente da Anvisa, foi o único dos quatro integrantes que votou a favor.
Para acompanhar a produção das empresas neste período, a Anvisa também decretou que a norma será revista após três anos de sua vigência por conta do seu estágio de pesquisa técnica-científica.
Outra ressalva feita na medida é que o nível da substância THC seja inferior a 0,2%. Produtos com valor superior a essa recomendação só devem ser liberados para pacientes em estado terminal ou sem novas possibilidades de tratamento.
Como solicitar a compra de um produto à base de canabidiol?
Para ter acesso a um medicamento com substâncias presentes na maconha, a Anvisa exige a prescrição médica e o registro no cadastro da agência. Atualmente, são necessárias 6 etapas para concluir o pedido. Confira abaixo:
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