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Como remédio à base de maconha mudou a vida de uma família

"É desesperador ver a criança definhar, porque não liberam medicamento num custo menor", comenta Tatiana, mãe de uma criança com síndrome rara

Por Ana Carolina Pinheiro Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
Atualizado em 22 abr 2020, 13h23 - Publicado em 20 dez 2019, 19h19
João Francisco, 10 anos, foi diagnosticado com síndrome de Dravet, disfunção que provoca crises epiléticas diárias  (Acervo Pessoal/Reprodução)
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Com Maria Clara no colo, Tatiana viu a primeira crise epilética de seu filho mais velho, João Francisco, que na época tinha 2 anos. “Ele era totalmente saudável, não tinha gripe, nem nada”, disse a mãe sobre o pequeno, que chegou a ter 120 crises por mês.

A partir deste episódio, Tatiana Bechara e seu marido, Sergio de Laet Bechara, começaram uma batalha para encontrar o motivo por trás do distúrbio do filho. “Teve um exame que custou 12 mil reais. Os médicos suspeitavam que ele tinha Síndrome de Dravet“, comenta a designer gráfica. A disfunção, que acomete majoritariamente meninos, causa convulsões resistentes, que podem resultar na deterioração cognitiva e motora.

O diagnóstico foi confirmado e veio com uma informação que assustou os pais do João: apenas 8 cérebros com essa síndrome tinham sido estudos. A falta de análise cientifica e a ausência de informações por parte dos médicos dificultaram a inserção de medicamentos à base de canabidiol, que são umas das opções para casos desse tipo, ao tratamento do garoto.

Extraído da planta da maconha, o canabidiol interage com o sistema nervoso central do cérebro, auxiliando no tratamento de doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como epilepsia e mal de Parkinson.

“Encontramos uma médica que estava testando esse tipo de recurso, que inclusive já tinha atendido o João anos atrás. Só que ela não tinha um conhecimento muito grande sobre o uso”, comenta Tatiana, que meses depois encontrou um profissional que prescreveu o medicamento.

Com a recomendação médica em mãos, um novo desafio surgiu no caminho da família: o valor do medicamento. “Custava aproximadamente 6 mil reais para importar. Ele teve uma boa resposta e um bom resultado. Mas nós tivemos que parar porque eu não tinha mais esse dinheiro. Você pede empréstimo, a família ajuda, o padre da paróquia também. Mas chega uma hora que não dá mais!”, desabafa Tatiana.

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A liberação de produtos à base de canabidiol no Brasil, que foi divulgada pela Anvisa no começo do mês, mudou os rumos do tratamento de João. Há um mês, o Hospital das Clínicas deu início a um teste com crianças elegíveis, e o João é um deles. “O estudo é com um laboratório brasileiro que quer produzir o medicamento aqui, mas para isso precisa de pesquisa”, explica.

Antes da notícia da inclusão de João ao estudo, no qual ele receberá o tratamento gratuito, o menino estava sem medicamento. Para Tatiana, ver o filho naquela situação foi desesperador. “Pra uma mãe ver o filho sofrer e não poder fazer nada por conta de dinheiro é muito frustrante. Inclusive, a gente fala que muitos dos ganhos que ele teve foi por conta dessa corrida pelos tratamentos  logo no começo do diagnóstico”, conta a mãe.

Em relação aos gastos, Tatiana reconhece o auxílio que recebeu da empresa na época em que buscava o diagnóstico do filho. Sobre a produção dos fármacos no país, ela espera uma boa economia. “A gente sabe que no começo vai ser caro, mas nada que se compare a 6 mil, valor que pagava por conta do peso do João”, finaliza.

Como o corpo reage ao canabidiol

Dentro do nosso cérebro, temos conectores que se ligam a diversas substâncias, como o canabidiol. Segundo Dr. Fabio Porto, neurologista do Hospital das Clínicas e da Clínica Everest, quando a molécula da medicação ou da planta se conecta ao sistema canabidióide, os impulsos elétricos são regulados. Com isso, as crises epiléticas – que acontecem quando algumas células cerebrais se comportam de um modo inesperado, como em um curto-circuito – tendem a diminuir. A cada ataque sofrido, o paciente tem uma perda neuronal.

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“A medicação à base de canabidiol tem alguns benefícios clínicos comprovados, sendo um deles a melhora no tratamento antiepilético, principalmente para casos na infância, como o do João”, explica. O especialista também comenta que em casos de enrijecimento de músculos, como em pacientes que sofreram Acidente Vascular Cerebral, AVC, a substância da maconha também pode auxiliar na recuperação.

Medicamento X Maconha

A planta gera os mesmos efeitos do medicamento, porém em proporções distintas. “A maconha gera uma reação incontrolada. No produto industrializado, você tem a dosagem certa, é possível identificar a taxa das substâncias, como CDB (canabidiol) e PHC (tetra-hidrocarbinol), que dá o efeito psicotrópico”, diz o médico. Assim, o medicamento consegue atender com mais precisão à necessidade de cada paciente.

Liberação da Anvisa

Em dezembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) adotou novas regras em relação à comercialização de produtos à base de Cannabis para fim medicinal no Brasil. Com a nova legislação, os laboratórios vão poder fabricar medicamentos com essa substância e vende-los no país. A medida foi publicada no Diário Oficial da União no dia 11 de dezembro. Com isso, a mudança deve entrar em vigor a partir de fevereiro de 2020.

Entretanto, vale ressaltar que o plantio não será permitido. A decisão foi vetada por três votos contra a proposta que previa o cultivo da planta. O relator Willian Dib, diretor-presidente da Anvisa, foi o único dos quatro integrantes que votou a favor.

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Para acompanhar a produção das empresas neste período, a Anvisa também decretou que a norma será revista após três anos de sua vigência por conta do seu estágio de pesquisa técnica-científica.

Outra ressalva feita na medida é que o nível da substância THC seja inferior a 0,2%. Produtos com valor superior a essa recomendação só devem ser liberados para pacientes em estado terminal ou sem novas possibilidades de tratamento.

Como solicitar a compra de um produto à base de canabidiol?

Para ter acesso a um medicamento com substâncias presentes na maconha, a Anvisa exige a prescrição médica e o registro no cadastro da agência. Atualmente, são necessárias 6 etapas para concluir o pedido. Confira abaixo:

etapas medicamento canabidiol
(Reprodução/CLAUDIA)
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