O drama do pai que tem que escolher qual filha deixa viver

A expectativa de vida de bebês siameses é muito curta devido à condição a qual nasceram. Marieme e Ndeye, no entanto, são um ponto fora da curva. Nascidas no Senegal, as meninas têm dois anos e oito meses.

A carga da vida das duas está nas costas do pai das crianças, Ibrahima Ndiaye. O dilema é que Marieme tem um coração fraco, tão frágil que pode levá-la à morte. Na pior das ocasiões, se a fatalidade acontecer, sua irmã, Ndeye, ainda que mais forte, morrerá junto.

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O pai, então, tem uma escolha a fazer: deixar que os médicos separem as duas, que têm crescidos juntas, colocando a vida de ambas em risco, principalmente a de Marieme, ou permitir que as irmãs morram juntas.

Com dois filhos de outro casamento, Ibrahima soube que seria pai mais uma vez em 2015, quando sua segunda esposa engravidou. “Os exames mostraram uma menina. Só uma”, disse ele à BBC. As crianças nasceram dia 18 de maio de 2016.

Durante a gravidez, três semanas antes do trabalho de parto, a mãe das meninas recebeu a recomendação de realizar uma cesárea por precaução, já que seu ventre estava muito grande. Nada, no entanto, era esperado estar fora do normal.

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Quando as meninas nasceram e foram levadas pelas enfermeiras, Ibrahima começou a orar e agradecer pelo resultado positivo. Foi aí que ele recebeu uma mensagem pedindo que ele se encontrasse com Lamine Cissé, o especialista em obstetrícia e ginecologia que fez o parto dos seus outros filhos.

Por mais que ele já conhecesse o médico, a feição do homem parecia severa. “Ele falou para me sentar e disse: ‘precisamos falar das gêmeas'”, contou o pai. O médico, então, contou ao homem o quadro delicado das pequenas.

“Eu não conseguia compreender. Estava em silêncio, tentando entender como os médicos não haviam notado isso. Estava irritado com as pessoas que haviam feito os exames. Mal conseguia falar, só chorava, chutava as coisas e sentia raiva de Deus”, desabafa Ibrahima.

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E as coisas poderiam ficar ainda mais complicadas: Marieme estava doente, desidratada e com problemas para respirar. Nesse ponto, a equipe médica do hospital estava confusa e insegura quanto ao caso, já que o risco de morte era muito alto.

Foi quando Ibrahima decidiu levar suas filhas a um hospital infantil local. Lá, elas foram conectadas a diversas máquinas e a um respirador.

Mas, além de todos os desafios médicos, a família ainda teria que lidar com a superstição do país, e as fofocas que já estavam rolando. “As meninas estavam em um lugar onde qualquer um poderia vê-las. Escutei até uma estranha falando que tinha tirado uma foto”, relata.

Irritado com a situação, ele exigiu ver a foto tirada e levou o telefone aos diretores do hospital. Depois do episódio, o hospital colocou as meninas em um quarto privado, longe da exposição pública.

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O pai tinha toda a razão de ficar preocupado, já que, graças às crenças senegalenses, a vida de suas filhas estava em perigo. “Há muita ignorância. Alguns veem como um castigo de Deus ou como produto de bruxaria. As pessoas não enxergam Marieme e Ndeye como gêmeas siamesas. Mas como um bebê com duas cabeças”, explica.

Já em segurança, mais exames foram feitos e descobriu-se que cada uma das meninas tinha um cérebro saudável, com coração e pulmões próprios. Mas as duas compartilhavam uma bexiga e um fígado. Ainda que cada uma tivesse o próprio estômago, eles estavam unidos e, no total, elas tinham três rins.

Desesperado com a falta de esperança dos médicos, Ibrahima decidiu voltar para casa, onde sua mulher se recuperava da cesárea, e tomar conta da situação. “Ninguém estava buscando especialistas. Só esperavam que elas morressem.”

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O homem começou a contatar diversos hospitais para descobrir se era possível separar as filhas. Procurou instituições da Bélgica, Alemanha, Zimbábue, Noruega, Suécia e Estados Unidos. A resposta, infelizmente, sempre foi negativa.

Sua última opção foi a França, apostando nos fortes vínculos entre o país e Senegal. Dessa vez, a resposta foi ainda pior. Disseram-lhe que não devia buscar ajuda, já que as meninas morreriam pela falta de soluções médicas.

“Não posso explicar o quanto esse e-mail me deixou triste”, disse Ibrahima. “Esses médicos não tinham a curiosidade intelectual para se envolver porque era um caso muito complicado.”

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Determinado, ele encontrou o hospital Great Ormond Street, em Londres. A instituição tem vasta experiência com irmãos siameses e trouxe certa esperança. O pai enviou as informações sobre as meninas para Paolo De Coppi, que, por sua vez, respondeu apenas com uma palavra: “venha”.

Ainda assim, os obstáculos não haviam terminado. A viagem não era tão simples. “Todo meu dinheiro havia sido gasto com remédios, tratamento e consultas para as meninas”, diz.

Quem salvou a situação, naquele momento, foi a primeira-dama do Senegal, Marieme Faye Sall. Ela ficou sabendo da história da família por meio de sua fundação beneficente Servir ao Senegal. Por esse motivo, inclusive, uma das meninas foi nomeada em homenagem à mulher.

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Com dinheiro, em janeiro de 2017, a família chegou ao Reino Unido e se encontrou com o cirurgião pediátrico De Coppi. “Você não pode imaginar a esperança e o alívio que ele me deu no primeiro dia em que conheceu minhas filhas”, desabafou o pai.

Logo, no entanto, com mais exames e mais despesas, o dinheiro doado pela primeira-dama acabou e eles não tinham onde viver em Londres. Ele decidiu abandonar o trabalho no Senegal, sua única fonte de renda, e pedir asilo no Reino Unido.

Por mais que tenha sido muito difícil, considerando que seus dois filhos dependiam dele financeiramente, Ibrahima se mudou com as siamesas para um albergue ligado ao Ministério do Interior do Reino Unido no sul de Londres. A mãe das meninas decidiu voltar para o Senegal, para cuidar de seu outro filho.

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Na primavera de 2017, Ibrahima recebeu mais notícias complexas do médico. O coração de Marieme era muito frágil e talvez não resistiria a uma cirurgia. Se tentassem separá-las, ele alertou, ela provavelmente morreria.

Um ano depois, em março de 2018, o homem e suas filhas se transferiram para Cardiff, no País de Gales. Agora eles vivem juntos em um pequeno apartamento no centro da cidade, depois que receberam a permissão para ficar.

Aos dois anos, as pequenas estão começando a falar e brincar com outras crianças. Por sua condição, ainda não conseguem andar, mas pode ser que consigam mais adiante.

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Ainda assim, a cada mês que passa, o coração de Marieme fica mais e mais frágil. Hoje é Ndeye quem mantém, principalmente, a irmã viva. Marieme recebe oxigênio do coração da irmã e nutrientes de seus estômagos unidos.

Funcionar por duas pessoas, no entanto, é uma situação que está sobrecarregando o coração e o corpo de Ndeye. No ano passado, os médicos afirmaram ao pai que, se Marieme morrer de repente, será muito tarde para salvar a segunda menina.

Ibrahima, por sua vez, não desiste de sua fé e segue com determinação. “Minhas filhas são guerreiras e o mundo precisa saber disso”, desabafa.

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