“A paralisia tirou tudo de mim”: conheça a história de Rafaela Miotto

Depois da retirada de um tumor, ela enfrentou uma paralisia facial e agora tenta informar outras pessoas

Há pouco mais de um ano, Rafaela Miotto, 33 anos, viu sua vida virar de cabeça para baixo ao se olhar no espelho e não reconhecer a própria imagem. Agora, ela está se recuperando de tudo o que passou e conta cada detalhe em seu blog, o Supera.

A história da estilista começou aos 22 anos, quando ela sentia dores leves na cabeça, parecidas com as sintomáticas de menstruação. Como tem rinite alérgica, sinusite e problemas de vista, não deu muita atenção.

Em 2017, no entanto, ela começou a perceber que sua audição não era mais a mesma, já que não ouvia por ambos os lados dos fones. No otorrino, foi constatado que ela havia perdido cerca de 20% de sua audição. O especialista não pediu qualquer exame e Rafaela seguiu tranquilamente. Pouco tempo depois, ela passou a escutar zumbidos e recebeu a notícia de que havia perdido mais ainda de sua audição, totalizando 60%.

Três ou quatro audiometrias depois, o médico chegou à conclusão de que a paciente já tinha perdido 100% da audição esquerda, mas seu médico seguia a diagnosticando com uma gripe forte. Foi aí que ela resolveu procurar outras opiniões.

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A descoberta do problema

Depois de ressonâncias magnéticas, tomografias e exames de sangue, Rafaela descobriu um tumor cerebral chamado Schwannoma Vestibular. “Quando descobri o tumor, percebi que todos os outros sintomas que eu tinha eram por causa dele”, contou Rafaela a CLAUDIA.

Os exames mostraram um tumor de mais ou menos 5 centímetros. O tipo de tumor de Rafaela tem origem no nervo auditivo e, por não ter como crescer, se expande para o cérebro.

“Por isso ele é imprevisível”, explica ela. “O meu se expandiu para o centro, comprimindo muita coisa. Eu me sentia tonta o tempo todo, parecia gaga, não conseguia ouvir. Ele tinha atingido o ponto de equilíbrio e a dor de cabeça beirava o insuportável”.

Então Rafaela decidiu pesquisar seu caso na internet. “Quando fiz isso, fiquei desesperada, porque um dos resultados era câncer. E câncer é sempre muito assustador”, conta. Nesse momento, a família dela entrou em ação e fez com que ela procurasse ainda mais opiniões. Encontrou, então, uma clínica especializada em Neurocirurgia.

Em uma conversa franca com os médicos, Rafaela descobriu tudo que poderia acontecer após a cirurgia, todas as sequelas que poderia ter. “Eu poderia ficar com paralisia facial, ter perda auditiva, alterações no equilíbrio, hidrocefalia”, conta.

Rafaela antes da cirurgia de remoção do tumor

Rafaela antes da cirurgia de remoção do tumor (Acervo pessoal/Reprodução)

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A primeira operação

Rafaela marcou o procedimento de retirada do tumor e se preparou para a cirurgia. “Fui operada no dia 17 de janeiro de 2018. Entrei tranquila, minha família tinha vindo para o Rio me acompanhar”, contou.

Foram 12 horas na mesa de operação. “Pedi que eles [os médicos] não retirassem o tumor totalmente, para que meu nervo facial fosse preservado”. Rafaela tomou a decisão quando viu, na internet, que pessoas viviam normalmente com pequenos pedaços do tumor.

Por mais que a operação tenha sido bem sucedida e o tumor tenha sido quase totalmente retirado, Rafaela saiu da sala de cirurgia com paralisia facial e não recuperou a audição. “Tenho surdez unilateral e a paralisia era uma sequela quase certa antes da cirurgia”.

Rafaela depois da cirurgia de remoção do tumor, já com paralisia facial

Rafaela depois da cirurgia de remoção do tumor, já com paralisia facial (Acervo pessoal/Reprodução)

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Depressão pós-operatória

A primeira vez que Rafaela se olhou no espelho depois da cirurgia ela não se reconheceu.

“Foi desesperador. É até hoje. Fiquei 8 meses sem me olhar no espelho”, lembra. “Meu olho não fechava, minha boca estava perto da orelha. Assim que cheguei em casa, me vi no espelho e comecei a chorar.”

Durante um ano, ela enfrentou uma depressão e realizou sessões de fisioterapia. “A paralisia tirou tudo de mim. Eu já estava desistindo de procurar ajuda“, conta.

Um dia, entretanto, navegando e pesquisando os caminhos que poderia tomar, ela descobriu o blog da Ionara, uma mulher que teve paralisia congênita. Encontrou, ainda, grupos e comunidades no Facebook, compostos por pessoas com paralisia. “Vi que as pessoas tinham o mesmo problema que o meu e também não encontravam qualquer informação.”

No blog de Ionara, Rafaela encontrou um médico que atende 30 casos de paralisia por ano em Botucatu (SP). No dia 29 de janeiro de 2019, a cirurgia aconteceu. Foram 10 horas para amenizar os efeitos estéticos da paralisia.

A estilista conta que, apesar da gravidade do tumor, foi a paralisia que mais a impactou.

“A paralisia parece ser algo estético, mas dói muito. E existe muito julgamento. Durante muito tempo eu me culpei por querer fazer a cirurgia com motivação estética. Mas hoje eu sei que não tem problema nenhum. E me fez bem.”

Rafaela um mês depois da cirurgia para amenizar os efeitos estéticos da paralisia

Rafaela um mês depois da cirurgia para amenizar os efeitos estéticos da paralisia (Acervo pessoal/Reprodução)

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‘Supera’

O blog ‘Supera‘ surgiu como uma promessa de Rafaela. “Quando entrei na cirurgia, me fiz uma promessa de que, se saísse bem, criaria o blog e contaria um pouco da minha história”. Segundo ela, faltavam muitas informações sobre a paralisia facial na internet, além de indicações de médicos e terapeutas.

Foi nos grupos do Facebook que ela encontrou, não apenas isso, como apoio e suporte emocional. E, com o blog, ela espera trazer ainda mais informação: “As pessoas precisam entender que paralisia facial é uma deficiência, não é brincadeira”, explica.

Navegando, ela descobriu que a grande maioria das pessoas que tiveram o mesmo tumor que ela foram diagnosticadas de forma equivocada como ela foi. “Se meu médico tivesse feito um teste de labirintite em mim, ele teria visto que eu não tinha isso e teria investigado”.

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Futuramente, Rafaela espera abranger ainda mais informações em seu blog, com um espaço para a palavra de médicos e especialistas. “As mensagens que recebo me empolgaram muito. Ver que algumas pessoas estão se identificando com minha história e aprendendo com ela é muito importante.”

 (Acervo pessoal/Reprodução)

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