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Mãe faz vaquinha online para salvar filho com síndrome rara

A criança de seis meses sofre de Síndrome de Crouzon e precisa de aparelhos específicos

Por Da Redação
Atualizado em 18 fev 2020, 10h26 - Publicado em 28 mar 2019, 11h19

Uma bebê com síndrome rara está internada no Hospital Santa Casa de Santos, no litoral de São Paulo, desde quando nasceu, há seis meses. Sua mãe, a dona de casa Thais Santos, de 24 anos, busca ajuda para custear o tratamento do que os médicos suspeitam ser “Síndrome de Crouzon”, que causa a malformação do esqueleto crânio-facial, devido a um problema genético. “Queremos ir para casa”, diz.

Agnes Santos nasceu em setembro de 2018 e foi imediatamente internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Santo Amaro, no Guarujá, sendo, posteriormente, transferida para o hospital em Santos. Ela foi diagnosticada com grave malformação craniana, cardiopatia congênita e hidrocefalia com derivação ventriculoperitoneal, além da rara síndrome. 

A mãe conta que a situação está complicada porque precisa ficar 24 horas no hospital, tendo que cuidar, ao mesmo tempo, de mais dois filhos, uma menina de dois anos e um menino de sete.

“Estou passando várias noites mal dormidas, porque apesar do hospital ter um conforto, nada é como a nossa casa”, desabafa. “Eu também tenho outros dois filhos e nós precisamos muito de ajuda, mas acredito que logo vamos voltar”. 

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Segundo Thais, a filha segue internada por falta de estrutura em sua casa para cuidar da filha. Por isso, a mãe criou uma vaquinha online cuja meta é arrecadar R$ 15 mil, para, assim, realizar a reforma necessária e conseguir levar Agnes para casa.

“Ela só vai poder sair do hospital quando conseguirmos reformar o quarto que precisa de ar condicionado, móveis adaptados e muitas tomadas para os aparelhos”, explica.

Thais afirma que qualquer ajuda é bem vinda. Para contribuir com a vaquinha, basta clicar aqui. Ela também pede que entrem em contato com ela ou com os familiares por meio das redes sociais ou até mesmo pelo hospital onde a filha está internada.

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