Três mulheres contam como aprenderam a aceitar e conviver com o vitiligo

“Hoje em dia, para mim, a sua pele é como um céu cheio de nuvenzinhas. Dá para a gente brincar de achar desenhos nela”, disse certa vez a mãe da criadora de conteúdo Bruna Sanches (@minhasegundapele), enquanto usava uma caneta para contornar – e, enfim, ressignificar – as manchas brancas presentes em todo o corpo da filha.

Mas aceitar o vitiligo, que surgiu pela primeira vez na pele de Bruna, de 32 anos, quando ela ainda tinha 18, não foi um processo fácil, seja física ou psicologicamente falando. Ela conta, em entrevista ao MdeMulher, que desde criança, por pura desinformação, tinha medo de algum dia apresentar a doença – um parente e um vizinho com os quais ela convivia tinham vitiligo.

E foi aí que Bruna, após notar que uma manchinha havia aparecido no canto de sua boca, e logo em seguida obter o diagnóstico positivo de uma dermatologista um tanto quanto indelicada, entrou em desespero.

“Eu comecei a tremer, a chorar. Meu pai não sabia o que fazer, e ao mesmo tempo a médica falou que eu não poderia mais tomar sol, me machucar, tingir o cabelo, fazer tatuagem… No final da consulta ela disse que a culpa era minha, porque eu estava ansiosa, então eu tinha que parar de ser ‘assim’. Tudo foi muito agressivo, descobrir uma doença que eu tinha medo, que já odiava quando era criança, que não tinha cura, que eu não sabia o que poderia acontecer, que de um dia para o outro eu poderia ter muito mais vitiligo… A partir dali eu ficaria feia, gastaria dinheiro com tratamentos e ainda teria de conviver com esse peso de que a culpa era minha”, desabafa.

A partir daí as coisas ficaram mais complicadas para ela, que era abordada com frequência nas ruas e no transporte público por desconhecidos – eles perguntavam sobre as manchas ou davam pitacos sobre tratamentos que ela “deveria” fazer, sem falar nos olhares de reprovação.

Bruna passou, então, a tentar de tudo para remover e fazer com que as manchas parassem de surgir em seu corpo: usou pomadas, tomou medicamentos, fez procedimentos com laser (que machucavam muito) e tem sequelas disso até hoje. A pele de sua mão, por exemplo, é extremamente sensível, faz cortes e machucados de maneira muito fácil por conta de tanta cortisona que ela já usou. Ela chegou até a marcar uma cirurgia para fazer enxerto, que tiraria células de uma região saudável da pele e as implantaria nas áreas com vitiligo, mas desistiu da ideia a poucos dias do procedimento.

“Foi o ápice para eu me aceitar e virar totalmente a ‘chavinha’. Naquele dia eu fiz um post no Facebook dizendo que não iria mais me machucar ou fazer tratamentos agressivos, e que eu me amaria. A resposta foi tão positiva, foi tão importante. Foi muito interessante, pois no momento em que eu me aceitei parece que eu fiz as pazes com o mundo externo. Meus amigos que me passavam tratamentos todo ano começaram a me passar referências e bons exemplos [de quem tem vitiligo], eu estava colecionando várias fotos de vitiligo. Foi aí que comecei meu projeto”, assume.

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O projeto de Bruna leva o nome de “Minha Segunda Pele” e atualmente conta com perfil no Instagram, que fornece conteúdos diários sobre vitiligo, blog e canal no YouTube, o primeiro do Brasil a falar exclusivamente sobre a doença. As motivações para que ela tirasse a ideia do papel, além de seu amor pela fotografia, foram em grande parte a influência de amigos e pessoas queridas e, principalmente, a oportunidade de ajudar quem também descobriu o vitiligo em suas vidas:

“Fazer o projeto foi o ápice da minha libertação. A partir disso eu comecei a me amar muito como sou, e vejo que hoje em dia o vitiligo me abriu muitas portas. Eu tive muito mais acesso a conhecer mulheres superempoderadas, cada uma na sua militância, e fazer parte desse movimento é muito rico. Entendi que, para mim, não era um castigo como eu achava que era, e sim uma missão. Eu tinha que usar a minha pele da melhor forma possível para ajudar outras pessoas a também se aceitarem. Hoje eu enxergo que esse meu ‘céu’ [citado no início do texto] é exatamente isso: quando eu estou muito triste ou preocupada, meu céu fica nublado, cheio de novas nuvens, e quando eu estou feliz e solar parece que eu nem percebo, eu lido muito bem, acho desenhos novos, coraçõezinhos”, diz.

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Afinal, o que é vitiligo

As dermatologistas Daniela Neves, especialista pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e Denise Chambarelli, dermatologista diretora da clínica que leva seu nome, explicam que o vitiligo nada mais é do que uma alteração cutânea caracterizada pela perda da cor da pele, dos pelos ou dos cabelos nas áreas afetadas (inclusive olhos e interior da boca). A diminuição da pigmentação é gradativa, e ocorre por conta de uma redução na quantidade de melanócitos, células responsáveis por dar tonalidade à pele.

As causas exatas do vitiligo, que é considerada uma doença autoimune (quando os anticorpos do próprio organismo passam a destruir algumas células), ainda não foram descobertas, mas acredita-se que ela seja influenciada por fatores genéticos e externos, como estresse, ansiedade e alta exposição ao sol sem proteção, que contribuem para seu surgimento e piora.

O vitiligo não é contagioso e não apresenta nenhum tipo de risco para quem o possui. A condição pode surgir em qualquer idade, inclusive logo após o nascimento ou durante a velhice, sendo que o mais comum é que ela apareça por volta dos 20 anos. Existem diferentes tipos de vitiligo: o localizado, no qual apenas algumas lesões surgem na face ou no tronco, por exemplo, o generalizado, que acomete várias regiões do corpo, e o universal, que faz com que praticamente todo o pigmento da pele corporal seja perdido.

Não existem sintomas, e o principal sinal de que alguém possa estar com a doença são as manchinhas de cor branca (em um tom leitoso) na pele, que em alguns casos aparecem acompanhadas de dor ou coceira. Como já dissemos, o crescimento das lesões é imprevisível, e não há cura para o vitiligo – apenas tratamentos que têm o objetivo de estabilizar e repigmentá-las. De acordo com as médicas, isso pode ser feito com uso de imunossupressores, fototerapia, laser e até tratamento cirúrgico (por exemplo, transplante de melanócitos).

Vale reforçar que o impacto emocional nos pacientes que têm vitiligo costuma ser dos mais altos e, caso necessário, é recomendável investir em uma abordagem de tratamento multiprofissional, com psicólogos, psiquiatras e grupos de suporte.

Vitiligo e pele negra

A história da comunicóloga e modelo Luise Beatriz Bispo (@lisebia), de 28 anos, é um pouquinho diferente da de Bruna. Primeiro porque Luise recebeu o diagnóstico do vitiligo na infância, aos nove anos de idade. De acordo com ela, a condição “chegou como uma visita indesejada e hoje se tornou ‘membro da família'”.

E exatamente por enxergar a despigmentação da pele com olhos inocentes de criança, ela conta que a descoberta da doença, naquele momento, não a assustou.

“Talvez por não ter muita noção da dimensão do vitiligo na época, só fui entender mesmo a minha condição à medida que as manchas aumentavam, e quando fui entrando na adolescência”, relata.

Foi na adolescência, inclusive, que ela começou a perceber o preconceito – em dose dupla, já que Luise é uma mulher negra que tem vitiligo. Ela teve de enfrentar olhares alheios, perguntas indesejadas, lidar com piadinhas e apelidos destrutivos, o que fez com que Luise acabasse colocando o vitiligo como questão central de sua vida, como se suas ações e decisões girassem totalmente em torno da condição de ter um corpo “diferente”.

Após se arriscar em diversos tratamentos para a pele (comprimidos, chás, dietas, pomadas, banhos de sol…) e ficar frustrada ao perceber que mais lesões surgiam cada vez que ela se estressava, Luise finalmente afirma ter feito as pazes com seu corpo. Ela diz, ainda, que seu olhar sobre outras pessoas também acabou mudando durante todo o processo de aceitação.

“Ser negra em uma sociedade ainda tão preconceituosa e racista faz com que cresçamos na defensiva, com a missão de termos que provar quem somos o tempo todo. Ainda que o sistema nos coloque à margem, sempre fui ensinada a respeitar minha etnia, minha ancestralidade e cultura. Todas as vezes que eu pensava na possibilidade de ‘perder a cor’, me imaginava perdendo um pouco dessa identidade que tanto me define, mas estava enganada. Nós, mulheres negras com vitiligo, não podemos nos restringir a achar que somos ‘menos negras’ por isso. Não há como deixar de ser algo quando isso é você, em sua totalidade. Em nós, as manchas são mais perceptíveis, o que faz com que sejamos mais notadas, nos fazendo sofrer um duplo preconceito. Mas isso não deve nortear o olhar que devemos ter com nossos corpos. Ter vitiligo foi a maneira que meu corpo encontrou para se expressar, e eu sou bonita assim, colorida!”, expõe.

Diversidade (sempre) importa

Já a modelo e fotógrafa Márcia Ishimoto (@ma.ishimoto), de 30 anos, descobriu o vitiligo aos 16, bem por acaso. A primeira mancha que surgiu em sua pele foi tratada durante um ano inteiro como se fosse uma micose e, ao perceber que ela não melhorava, foi dado o diagnóstico final do vitiligo.

Márcia conta que os três primeiros anos com a doença, para ela, foram os piores, mesmo ainda tendo pouquíssimas manchas se comparadas às dos dias atuais. Ela fala que chorava muito nessa época, sempre escondendo as marcas de outras pessoas:

“Sempre me perguntava ‘por que tinha que ser eu’, ‘por que eu não poderia ser ‘normal’ como as minhas colegas’. Quando comecei a trabalhar como modelo eu era obrigada a esconder as manchas, não existia essa de diversidade, as modelos tinham de estar dentro de um padrão exigido. Eu queria ser quem eu sou atualmente, mas a sociedade não me permitia, então eu escondia as manchas para assim conseguir trabalhar. Atualmente o preconceito direto eu não sinto, mas sei que ele existe e que ainda vai existir por muito tempo”, completa.

Márcia, assim como Bruna e Luise, também fez diversos tratamentos contra o vitiligo, e diz se arrepender de todos eles. Em seis anos de procedimentos distintos, e segundo ela dos mais invasisvos, não obteve nenhum tipo de resultado satisfatórios.

Por conta da carreira no mundo da moda, hoje ela pode ser vista como referência em matéria de diversidade no setor – assim como o faz a canadense Winnie Harlow, modelo internacional e porta-voz da condição, que já protagonizou campanhas de marcas como Dior e Diesel.

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LOVE this smokey monochromatic liner look by @makeupvincent using @shiseido ControlledChaos MascaraInk in shade Black Pulse #beautyreimagined #controlledchaos

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Márcia assume que faz aproximadamente cinco anos que ela passou a realmente se aceitar como é, inclusive parando de usar maquiagem para esconder as tais manchas.

“O tempo passa muito rápido, temos de aproveitá-lo ao máximo. Hoje eu falo abertamente sobre vitiligo, posso dizer que gosto de ser diferente e que vejo muita beleza nas minhas manchinhas. Vitiligo não é nada demais, é  apenas um charme que algumas pessoas têm. Nós temos que lutar contra esse preconceito bobo e mostrar que existe beleza em todos os corpos e cores”, finaliza.