Os últimos dias da menina de 10 anos que nasceu com raríssima condição

Sophia passou seus últimos dias de vida realizando o que foi privada de fazer em dez anos. A garota nasceu com uma rara síndrome degenerativa – Síndrome de Rett – que causa má formação facial, das mãos e dos pés, além de dificuldade para respirar e comer e da inabilidade de andar e falar.

Sophia, em dez anos de vida, enfrentou 30 cirurgias, até que em sua última operação, depois de sofrer uma falha respiratória, seus pais, Natalie Weaver e Mark, decidiram que era hora de as intervenções médicas em seu corpo cessarem.

“Foi, provavelmente, a mais difícil decisão que nós já tivemos que fazer em nossas vidas. Eu sabia que eu tinha que ouvir corpo dela”, falou sua mãe. “Ela estava recebendo cuidados em casa e nós prometemos a ela que nunca mais a levaríamos de volta ao hospital. Eu subi até sua cama e a abracei. Foi quando ela deu seu último suspiro”. A criança faleceu em maio.

A primeira vez fora de casa

Para cumprir a promessa que haviam feito, Natalie e Mark decidiram que, pela primeira vez em dez anos, Sophia iria sair de casa. “As pessoas sempre foram cruéis [quando ela ia a público], eles a chamavam de monstro e também seu sistema imunológico não ajudava”, relatou a mãe à PEOPLE.

Nos seus últimos dias de vida, a família levou a menina a um salão de beleza pela primeira vez. Também visitaram um aquário, um museu de arte, foram ao cinema e ainda levaram Sophia para andar de patins.

“Ela sorriu o tempo todo. Nós falamos para ela ‘Vamos nos divertir para o resto de sua vida!’. Eu falei para ela que não haveria mais médicos e nem hospitais. E mesmo sem poder falar direito, quando nós contamos isso, ela respondeu ‘Acabou tudo?'”, contou Natalie.

Notoriedade nacional

A história de Sophia e sua mãe ficou famosa nacionalmente quando Natalie começou a defender crianças com deficiência. Até mesmo o ex-presidente dos Estados Unidos, Barack Obama, elogiou o ativismo da mãe em seu Twitter.

Natalie também conseguiu convencer o Twitter de alterar sua política contra o discurso de ódio depois que usuários usaram a foto de sua filha para defender o aborto e, atualmente, trabalha para alterar a mesma política no Instagram.

Sophia ganhou a simpatia das pessoas principalmente depois que sua mãe contou aos seus seguidores das aventuras que as duas iriam realizar em seus últimos dias de vida. Muitos responderam ao tweet com sugestões e doações. A empresa Winnebago, inclusive, ofereceu à família uma grande van para que levassem Sophia a uma viagem.

Legado

Infelizmente, Sophia faleceu antes que a família pudesse realizar a viagem. Entretanto, a companhia aceitou em levar Natalie, Mark e seus outros dois filhos – Alex, de 8 anos e Lyla, de 5 – para concretizar a aventura. “Nossa família irá cumprir a última promessa que fizemos a Sophia e ela estará conosco por meio de seu espírito”.

Além disso, Natalie defende que Sophia permanece viva por meio a organização sem fundos que a família iniciou, ‘Sophia’s Voice‘ (Voz de Sophia), cujo objetivo é auxiliar outras crianças com deficiência e suas famílias.

Só no ano passado, eles trabalharam com 50 famílias auxiliando-as a pagar os equipamentos e materiais médicos. Quando a morte de Sophia foi anunciada nas redes sociais, os seguidores arrecadaram mais de 40 mil dólares (cerca de 160 mil reais) em alguns dias.

“Nós recebemos mensagens de pessoas de várias partes do mundo dizendo que Sophia deu a eles força. Eu queria ter tido mais tempo para mudar o mundo pela Sophia e por pessoas como ela”, diz Natalie. “Eu espero que a minha filha esteja orgulhosa de mim, mas eu queria ter feito mais… Eu queria que ela estivesse aqui para ver o mundo sendo mais receptivo e mudando para melhor”.

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