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Famosos mostram com leveza histórias de crianças que vivem com doença rara

Fernanda Takai e Mauricio de Sousa são algumas das personalidades que conviveram com crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne

Por Ana Carolina Pinheiro Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
Atualizado em 15 out 2021, 12h52 - Publicado em 14 out 2021, 14h00
Fernanda Takai
Fernanda Takai ao lado da família do João Eudes (ao centro). Foto: (Lailson dos Santos/Divulgação)
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Receber o diagnóstico de qualquer patologia nunca é uma experiência tranquila, mas, quando trata-se de uma doença rara, o desconhecido pode agregar um peso ainda maior à situação.

Para diminuir essa distância causada pela desinformação, a Aliança Distrofia Brasil (ADB), maior organização nacional representativa de pessoas com distrofia muscular, e a agência Construtores de Memórias se uniram para mostrar o amor raro das famílias de crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne.

Mesmo sem ter uma cura para a patologia, o resultado precoce, principalmente na primeira infância, é sinal de qualidade de vida aos pacientes. De forma leve e íntima, o dia a dia desses núcleos familiares ganhou as páginas do livro (compre aqui) e da música Amor Raro.

A publicação, que nasceu primeiro, traz relatos de personalidades, como Daiane dos Santos, Mario Sergio Cortella, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Carlinhos Brown e Mauricio de Sousa, que conviveram com essas famílias e esses pacientes.

Empatia, sensibilidade e respeito transbordam pelos relatos emocionantes que inspiraram Fernanda Takai e Carlinhos Brown na composição da música. Para CLAUDIA, a cantora diz que não pensou duas vezes antes de aceitar o convite.

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“A música alcança as pessoas de maneira inexplicável. Quantas vezes você escuta algo e vai atrás para pesquisar. Por isso decidimos fazer uma linha pop. Assim, quem escutar por acaso vai descobrir depois o motivo da música ter sido feita e quem sabe comprar o livro”, comenta Fernanda sobre a parceria inédita com Brown.

A maternidade também tornou a experiência da artista mineira ainda mais sensível para a realidade das mães dessas crianças diagnosticadas. Ela se encontrou com o João Eudes, 9 anos, o Ramon, 6, e seus familiares.

“A figura da mãe é a primeira da vida da criança. Mesmo que a criança esteja em plena saúde, é uma relação de desafios e aprendizado. No entanto, lidar com algo que não sabe o que é, a realidade é ainda mais complexa. Percebi que não só as mães, mas pais e avós encontram uma sabedoria que até então desconheciam, transformando cada dia em uma vitória”, ressalta.

Senti uma união muito grande da família. Eles lutam para fazer a vida do outro ser melhor do jeito que puder e sem esperar nada em troca

Fernanda Takai
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Fernanda lembra que a rotina dessas famílias é agitada e impacta na dinâmica de todos. “Os irmãos dessas crianças também lidam com uma relação diferente. Você tem uma pessoa no mesmo status, mas que demanda outra atenção. Quando a criança entende e colabora nesse papel, as coisas tendem a caminhar melhor”, aponta a artista, que espera o retorno seguro das atividades para divulgar ainda mais essas histórias.

Assista ao clipe da música Amor Raro:

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