Esclerose lateral amiotrófica: a doença de Stephen Hawking

Stephen Hawking, gênio incontestável da física moderna, faleceu na última terça-feira (13), vítima de esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença que mudou o curso de sua vida ainda na juventude.

O que é e quais são as consequências da ELA?

A ELA causa degeneração no primeiro neurônio motor superior (que fica no cérebro) e no segundo neurônio motor inferior (na medula). Isso acontece de forma gradativa e acarreta na deterioração irreversível dos músculos.

A doença também envelhece precocemente e mata as células nervosas. Com isso, as limitações do paciente são muito grandes: ele perde a capacidade de se movimentar e até de falar e mastigar.

Quais as causas? Há grupos de risco?

Ainda não há uma resposta definitiva quanto às causas. Estudos apontam que a alta ingestão de glutamato pode estar relacionada à doença, bem como a prática excessiva de esportes (no nível dos atletas de elite). Por forçar demais a musculatura ao longo de muitos anos, os atletas profissionais são considerados grupo de risco.

Também há indícios de que quem sofreu um choque elétrico ou trauma mecânico possa desenvolver a doença com mais facilidade do que outras pessoas. Mesmo assim, a ELA ainda é cercada de mistérios e, com isso, não há qualquer método de prevenção realmente comprovado.

O que se sabe ao certo é que os homens estão muito mais propensos a desenvolver esclerose lateral amiotrófica do que as mulheres. Outro detalhe é que, geralmente, a doença se manifesta em homens entre 45 e 50 anos. Stephen Hawking desenvolveu a ELA muito antes disso, aos 21.

Quais são os sintomas?

Fraqueza muscular é principal deles, seguido de endurecimento dos músculos – que começa sempre em um dos lados do corpo -, atrofia muscular, perda de sensibilidade e cãibras frequentes.

Como é feito o diagnóstico?

Por ser uma doença sobre a qual ainda se sabe pouco e por ser rara (são cerca de dois casos em cada 100 mil pessoas), os médicos demoram a diagnosticar a doença. Isso é muito sério, pois, quanto antes o paciente começar a se tratar, melhor será a sua qualidade de vida.

Há cura? Como é feito o tratamento?

Ainda não existe cura para a esclerose lateral amiotrófica. No entanto, o tratamento desacelera a evolução da doença e, como já dito, traz qualidade de vida ao paciente. Ele é feito através de exercícios com fonoaudiólogo e fisioterapeuta. O acompanhamento de um nutricionista também é recomendado.

Infelizmente, mesmo havendo formas de tratar e retardar a ELA, o tempo de vida dos pacientes após o diagnóstico costuma ser curto. Cerca de 40% dos pacientes vivem mais de 5 anos e 20% vivem mais de 10 anos.

Stephen Hawking e a doença

Dentro das estatísticas de quem sofre desse mal, o cientista foi uma dupla exceção. Se por um lado ele desenvolveu a doença muito mais cedo do que a maioria dos pacientes, por outro, também viveu muito mais tempo do que a imensa maioria deles. Diagnosticado aos 21, ele faleceu os 76.

Hawking também foi responsável por dar visibilidade à doença e isso é importantíssimo. Quanto mais as pessoas sabem sobre a existência dela, maior é a chance de que os sintomas não sejam ignorados quando surgem.

Também é inegável a contribuição do físico na quebra de preconceitos. Apesar da imensa limitação física, o mundo passou a ver que portadores de ELA são tão intelectualmente capazes quanto qualquer outra pessoa.