Sua Vida

“Parece que o mundo vai acabar quando você nota que seu filho tem um problema”

Benjamin começou a ler aos 2 anos. Mas não conseguia criar vínculos nem com a própria mãe. Demorou para a americana Priscilla Gilman descobrir que esses eram sinais de hiperlexia e de autismo. Hoje, ele já dá abraços fortes e passa horas ao telefone com amigos

Por Bel Moherdaui
Atualizado em 28 out 2016, 18h20 - Publicado em 17 fev 2016, 15h35

“Meu filho nunca gostou de ser abraçado, só tolerava. Benjamin simplesmente travava quando algum estranho encostava nele. Justamente por isso, nunca imaginei que seria capaz de usar o transporte público, que é barulhento, caótico e cheio. Conseguir voltar da escola sozinho de metrô, como ele faz hoje, é, portanto, uma tremenda vitória. Assim como os abraços apertados e beijos que ele me dá. Muita gente acredita que, porque o Benjamin é muito inteligente, eu estou errada de reclamar. Mas as crianças não podem ser reduzidas ao resultado de suas provas. Não é porque ele lia com 2 anos que nossa vida foi fácil.

Por mais orgulhosa que eu ficasse, desde cedo desconfiava que havia algo estranho. Quando era pequeno, Benjamin não gostava nem de se acomodar no meu colo. Ele ficava com o corpinho rígido, parecia tentar se afastar. Meu filho se assustava muito com barulhos. Conforme crescia, parecia não ter muita força física. Não engatinhou e só andou depois dos 14 meses.

O pediatra sempre me tranquilizou. Benjamin não fazia contato visual, que é uma das características consideradas para o diagnóstico de autismo, mas era muito sorridente e balbuciava, dois aspectos que contrariavam a lista. Na verdade, bem cedo ele começou a desenvolver um vocabulário extenso. Quando começou a ler, eu, a princípio, achei que havia memorizado as historinhas que contávamos para ele. Mas, aos poucos, notei que virava a página na hora certa. Tirei a prova comprando livros que não conhecia. E ele leu! Logo já estava falando o nome das ruas e as palavras nas placas de trânsito. Como eu li aos 3, e eu e o pai dele somos formados em literatura, imaginamos que Benjamin havia simplesmente herdado isso da gente e sido um pouco mais precoce. Ele tinha blocos com letras e números, que adorava ordenar. Um dia, encontrei Benj na sala montando palavras complicadas, como ‘comemoração’ e ‘delicioso’. O pai ficou superorgulhoso. E era realmente muito fofo. Mas chegou a um ponto em que meu filho ficou obcecado com aquilo e isso me chamou a atenção. Comentei com o pediatra, que contemporizou. Como não queria ser uma daquelas mães que veem problema em tudo, me deixei ser tranquilizada uma, duas, três vezes. Só parei quando ele tinha 2 anos e 8 meses e estávamos tentando uma vaga em uma escolinha.

Aquela aula-teste foi uma das raras ocasiões em que o vi interagir com um grupo de crianças da idade dele – fui a primeira das minhas amigas a ter filho, e nunca havíamos deixado Benj em berçário. Na turma, ele era muito diferente. Por um lado, parecia mais velho, porque nenhum deles lia e ele até já recitava poemas. Por outro, eles se mostravam muito mais independentes, colocando e tirando seus casacos sozinhos. Nem imaginava Benjamin fazendo aquilo. Fora que estava mais atraído pelos livros do que pelas outras crianças.

O susto veio mesmo quando recebi uma ligação de outra escola que havíamos visitado. Diferentemente do que pensei, a pessoa disse que a entrevista tinha sido ruim: ele não respondera às perguntas dos professores, não demonstrara interesse em brincar com as crianças e parecia fascinado pelas letras e pelos números magnéticos na parede da sala. Fiquei brava e chateada com aquela ligação. Mas logo lembrei das preocupações que já tinha e resolvi pesquisar na internet. De cara caí no site da Sociedade Americana de Hiperlexia (que não existe mais). Conforme lia os sintomas, tinha a sensação de que descreviam Benjamin. Parece que o mundo vai acabar quando você percebe que seu filho tem um problema ou desafio tão grande pela frente.

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Eu estava grávida do meu segundo filho e ali dizia que hiperlexia era mais frequente em garotos, o que me deixava ainda mais preocupada. Quando contei para o pai do Benj – na época ainda meu marido -, em um primeiro momento ele não quis acreditar no que eu estava falando. Depois, ficou em silêncio e começou a chorar. Como me pediu para não contar nada para ninguém de fora, acabei me apoiando apenas na minha mãe, na minha irmã e no meu cunhado. Mas estava vivendo longe da minha família e me sentia muito sozinha. Seis meses depois, ainda grávida, comecei a lecionar em outra universidade. Tinha que passar uma boa impressão e ainda parecer feliz, como se tudo estivesse bem. Era exaustivo. Eu chorava muito – entrava no banheiro e ligava o chuveiro para que Benj não me ouvisse.

Colocamos meu filho em sessões com fonoaudióloga, na terapia ocupacional e na fisioterapia. Nós mesmos fazíamos um trabalho intensivo com ele, de oito a dez horas por dia. Por exemplo, anotando em um caderno respostas esperadas em variadas situações: ‘Se o papai der oi e perguntar como você está, você deve responder estou bem’. Usávamos as habilidades dele com leitura e memorização para preencher sua falta de traquejo social. Na escola, Benj lia para outras crianças – com 3 anos -, e isso não só dava a ele uma sensação de competência muito grande como as outras crianças passavam a admirá-lo. Nunca almejei que aquilo tudo consertasse meu filho, apenas que o ajudasse a ser o menino que eu sempre soube que ele era e poderia ser. Conforme notei seu progresso, comecei a ter muita esperança.

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Hoje, aos 16 anos, ele continua desabrochando e indo bem na escola. Estuda violão clássico na renomada escola de artes e música Julliard e faz parte da banda de rock do colégio. Joga hóquei, faz aulas de programação de computador e adora todo tipo de tecnologia. Seu iPad é sua maior joia. Ele já lê ficção também, não só enciclopédias, como antes. Gosta de Jogos Vorazes e Divergente. Também ama futebol e torceu pelo Brasil na Copa. Na verdade, Benjamin adora a vida.

Outro dia, um de seus amigos ligou e eles ficaram um tempão conversando. Parece bobagem, mas nunca imaginei que isso aconteceria. Até os 9 anos, meu filho não conseguia criar vínculos com outras crianças, o que mostra que há um mito muito grande a respeito de pessoas com autismo. Se você dá espaço, elas conseguem se comunicar. Demanda tempo e esforço, mas é possível. Faz um ano e meio que ele participa de um grupo que ajuda jovens com diagnóstico de vulnerabilidade a desenvolver suas habilidades sociais. Eles pegam metrô e ônibus juntos e aprendem a se virar nesses ambientes públicos. Há uns seis meses, Benjamin andou sozinho por Nova York pela primeira vez. Fiquei apavorada! Ele foi da escola para a terapia, ao meio-dia, naquele caos. Esperei, aterrorizada, Benj avisar quando chegasse. Ele me ligou e gritou: “In-de-pen-dên-cia!”