“Dê sempre graças a Deus, receba tudo como presente”
Conheça Emmanuel Anargyrou, pai e parceiro de luta de finalista do Prêmio CLAUDIA contra a talassemia
Quando fala sobre a filha, o empresário grego Emmanuel Anargyrou (na foto, com a menina, aos 12 anos ), 84 anos, cita uma frase que atribui ao seu conterrâneo, o filósofo Sólon: “Não se pode ficar alegre ou triste antes de saber o final”.
Foi esse o estado de espírito que o manteve, ao longo dos últimos 50 anos, otimista diante dos piores prognósticos sobre a saúde de sua primogênita, Merula Anargyrou Steagall, que concorre ao Prêmio CLAUDIA na categoria Políticas Públicas.
Nascida no Brasil, ela foi levada para o país de origem dos pais em busca de um diagnóstico que explicasse por que ficava tão doente. Lá, a família recebeu a notícia: ela é portadora de talassemia, um tipo raro e incurável de anemia, mais frequente entre os povos do Mediterrâneo. Por isso, não viveria além dos 5 anos, avisou o especialista.
A descoberta chegou com requintes de filme de horror. “Não se apeguem demais à menina”, disse o médico, que ainda aconselhou que o casal fizesse testes no filho mais novo e abortasse o bebê que estava esperando.
A mãe entrou em desespero. Já Emmanuel teve outra postura: “Vamos guardar as lágrimas para o velório. Até lá, tentaremos fazer o que for possível para que ela viva bem. Mesmo se morrer aos 5 anos, terá dado alegrias para nós. Já o caçulinha deve nascer para ver qual o plano Deus tem para ele”.
Assim, Emmanuel ajudou a construir uma jornada próspera – e de muita luta. De volta ao Brasil, onde tinha negócios, deram início ao tratamento, que inclui frequentes transfusões de sangue – atualmente, ela recebe uma por semana.
Era fim da década de 1960 e os procedimentos ainda eram muito rudimentares, sem a assepsia necessária. Havia, portanto, o risco iminente de infecções. Por esse motivo, a família voltou para a Grécia e lá permaneceu por anos. Só o pai, devido aos negócios, continuou entre os dois países.
As bolsas de sangue davam energia extra para a garotinha, mas também causavam efeitos pesados, como o acúmulo de ferro que poderia provocar a falência dos órgãos vitais e levar à morte.Quando Merula tinha cerca de 6 anos, Emmanuel soube que, na Inglaterra, estava em desenvolvimento um remédio que poderia evitar esse problema.
Embora a droga ainda estivesse em teste e sem eficácia comprovada, decidiu arriscar: “Se é certo que ela vai morrer pelo acúmulo de ferro, então vamos ao menos fazer a tentativa e ver se funciona”.
As injeções tinham alto custo financeiro e, principalmente, emocional para a família. “Foi uma época de muito sacrifício para meu pai. Antes de usar a seringa em mim, ele treinou em batatas”, conta a filha. “Combinávamos de contar até três antes que ele desse a injeção, mas papai sempre as aplicava antes de chegar no três.”
Merula lembra que ele costumava dizer: “Você gosta da vida? Então, vamos fazer as coisas certas do seu tratamento para que você possa usufruir dela”. O esforço valeu a pena e o medicamento se mostrou eficaz. Aos 50 anos, Merula é hoje uma das portadoras de talassemia mais velhas do mundo.
Na adolescência, ela e a família retornaram definitivamente ao Brasil. Segundo uma nova recomendação médica, as transfusões deveriam ser evitadas para reduzir o risco de contaminações. O problema era que, sem novas doses de sangue, Merula sentia-se mal, tinha pouco ânimo para brincar, estudar, e passava o dia prostrada.
Mais uma vez, Emmanuel contestou os médicos e retomou a rotina de tratamento. Preferia o risco do que ver a filha diariamente infeliz.
Influenciada pelo pai, Merula cresceu com uma visão positiva e urgente da vida. Contrariando as expectativas médicas, casou e teve filhos – três gravidezes e uma adoção. Há mais de 30 anos, Emmanuel ajudou a criar a Associação Brasileira de Talassemia, (Abrasta), que hoje é presidida pela filha.
A boa experiência na entidade permitiu que ela fundasse a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que também preside. “Há 50 anos estamos comemorando o dia de hoje”, afirma Emmanuel. “Brilhantes e felizes enquanto estamos vivos, olhando sempre os que atrás de nós estão em condições muito piores. Dê sempre graças a Deus e receba tudo como presente”.
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