Merula Anargyrou Steagall

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Maior premiação feminina da América Latina, o prêmio CLAUDIA chega à sua 22ª edição reconhecendo o talento, as histórias de superação e a realização de brasileiras em diferentes áreas. Conheça as finalistas deste ano, escolha as suas favoritas e dê o seu voto. Com ele, você ajuda a homenagear as mulheres que batalham para fazer deste um país melhor.

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Merula Anargyrou Steagall

Defende o direito de pessoas com linfoma, leucemia e talassemia, uma anemia rara, a tratamentos e medicamentos

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Defende o direito de pessoas com linfoma, leucemia e talassemia, uma anemia rara, a tratamentos e medicamentos

TEXTO GIULIANA BERGAMO

A agenda da paulistana Merula Anargyrou Steagall tem um compromisso fixo. Todas as sextas-feiras, ela passa oito horas no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, recebendo transfusão de sangue. Portadora de um tipo raro de anemia, a talassemia, na infância ela foi desenganada – os médicos disseram que ela não viveria além dos 5 anos.

Hoje com 50, a administradora é uma das pessoas mais velhas do mundo vítima da doença. A saúde, porém, nunca a impediu de colocar em prática seus projetos nem de encarar a vida com otimismo. Ainda na adolescência, Merula decidiu que seria mãe, apesar das restrições médicas.

“Namorei muito procurando um pai para os meus filhos”, conta, bem-humorada. Aos 23 anos, casou- -se com Denisarth Steagall Júnior, com quem teve quatro filhos. O mais velho foi diagnosticado com linfoma aos 5 anos. A segunda criança, uma menina, morreu logo após o parto, em decorrência de malformações.

O caçula foi adotado pelo casal logo que nasceu. Dona de uma importadora de acessórios para cozinha, em 2000, Merula foi procurada pela então presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), que seu pai criara. A entidade enfrentava uma crise e estava prestes a fechar.

Merula assumiu as dívidas e a presidência e traçou um plano de salvação para a instituição. “Em apenas dois anos, conseguimos modernizar o atendimento da doença”, diz. O sucesso foi tanto que o então ministro da Saúde, José Serra, sugeriu que Merula usasse a expertise para remodelar outras áreas da saúde.

Assim nasceu, em 2002, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que tem, entre seus pilares, a criação e o monitoramento de políticas públicas que garantam os direitos dos doentes com câncer.

Foi graças ao trabalho da organização que, em 2007, os planos de saúde foram obrigados por lei a arcar com as despesas dos transplantes de medula óssea de seus clientes – antes, esses pacientes ou eram relegados às filas de espera do sistema público ou se endividavam para pagar o procedimento.